TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA – OSPEDALE s. SPIRITO DI PESCARA
L'ISOLA DEI COLORI DI NOEMI
Si corona un sogno nel nome della piccola Noemi, un’accoglienza tutta a colori nella nuova terapia intensiva pediatrica dell’Ospedale di Pescara
PRIMA e DOPO
"L'Isola dei Colori di Noemi" è frutto del vostro sostegno, resa possibile grazie alle donazioni di ognuno di voi. Realizzata da due artisti, Silvio Irilli di Ospedali Dipinti e la nostra Noemi. Si tratta di un'opera pensata con amore, per donare una carezza ai piccoli ricoverati e alle loro famiglie"
IL PROGETTO NOEMI
viene fondata nel 2013 dai genitori di Noemi Sciarretta, una bimba di Guardiagrele, in provincia di Chieti, alla quale a soli tre mesi di vita è stata diagnostica la SMA 1, Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1.
L’Associazione è il frutto del coraggio e dell’amore smisurato di papà Andrea e mamma Tahereh, che, appurata la diagnosi della piccola, decidono di fondare l’Associazione “Progetto Noemi”, pensata a difesa di tutti i bimbi in gravi condizioni di salute come Noemi, e dei familiari, chiamati ad affrontare una sfida ardua e dolorosa come la malattia di un figlio, e bisognosi quindi di estremo supporto.
L’obiettivo principale dell’Associazione è quello di sensibilizzare le ASL, gli operatori sanitari, le Istituzioni ed in generale l’Opinione Pubblica sulla conoscenza della SMA e delle disabilità gravissime pediatriche , sostenendo la ricerca scientifica e portando al centro dell’agenda sociale ed istituzionale la tematica del sostegno dei piccoli pazienti a cui è stata diagnosticata la SMA1, o un’altra malattia grave, e dei caregiver e familiari che se ne prendono cura.
CHI E' NOEMI
Noemi Sciarretta è nata il 31 maggio 2012 da papà Andrea e mamma Tahereh, un’esistenza in salita sin dai primissimi momenti, ma alleggerita e sorretta nel tempo da quel forte calore familiare che avrebbe poi portato alla creazione di un piccolo miracolo, di una nuova speranza. A soli tre mesi a Noemi è stata infatti diagnosticata la devastante SMA 1, un terremoto improvviso in grado di portare dolore, disorientamento ed instabilità, ma senza mai intaccare, in Noemi e nei suoi familiari, un indomito senso di speranza e propositività nel cercare di fare qualcosa di costruttivo ed utile per il prossimo. Nonostante tutto, infatti, Noemi non si dispera, ma ascolta, guarda, consola, sorride. Una luce negli occhi solo affievolita dalla precoce malattia, ma mai spenta, ed anzi talmente tanto presente da convincere mamma e papà a fondare un’Associazione che avesse il nome di Noemi, e che attraverso Noemi e la sua caparbietà, raggiungesse i bisogni di chi giaceva nelle stesse condizioni. È così che è nata nel 2013 l’Associazione Progetto Noemi che, ieri come oggi, vuol farsi portavoce delle esigenze delle famiglie con disabilità gravissime. Nel novembre 2013 Noemi vive l’esperienza più bella ed importante della sua vita. Dopo aver scritto una lettera indirizzata al Santo Padre, viene ricevuta a Santa Marta da Papa Francesco, che chiede preghiere in udienza di fronte a 50 mila fedeli. Un piccolo miracolo, che vale per Noemi la ricezione di migliaia di lettere da tutto il Paese, e l’aumento di una certa sensibilizzazione verso i progetti sociali dell’Associazione, a dimostrazione di una crescente solidarietà verso alcune tematiche sino ad allora meno dibattute, come le gravi patologie di tantissimi piccoli pazienti, ed il sostegno alle loro famiglie. Da lei sono partiti importanti progetti e sono stati raggiunti incredibili risultati, come l’apertura del Primo ed unico Reparto Regionale di Terapia Sub intensiva Pediatrica presso l’Ospedale “ S. Spirito” di Pescara, o lo stanziamento dei primi fondi regionali destinati alla figura del caregiver, per migliorare la presa in carico della famiglia unitamente all’assistenza domiciliare. Noemi è riuscita, nella sua fragilità, ad entrare col tempo nel cuore di molti, e ad insediarsi con forza. Quello che siamo, lo siamo grazie a lei, e continueremo sempre così, senza mai arrenderci. Ed arrendersi.